Syndrom 18Q deletion

18-4-2013 Kromosomfejl 18Q deletion:

 

Jeg hedder Elisa Way og er mor til John-Patrick, en glad dreng på 10 år, som har kromosomfejl - 18Q deletion.

 

Den første meget svære tid.

Lægerne mente at John-Patrick ikke ville bliver ret gammel og udsigten til at han skulle blive en grøntsag lå lige for. Efter en meget hård tid på hospitalet, og et hav af undersøgelser. Kunne lægerne udelukke, at der var derformitet på de indre organer. Men det stod klart, at John-Patrick var et svagt barn, som havde brug for masser af pleje. I de efterfølgende år, fandt vi ud af mange af John-Patricks problemer.

 

Vi kunne ikke få øjenkontakt, og når vi hentede ham i vuggestuen, virkede det som om han ikke kunne kende os. Først senere fandt vi ud af, at det var fordi han ikke kunne se os. Han havde også nedsat hørelse på grund af væske i ørene. Manglende muskelturnus og balanceproblemer. Fødderne sad skævt. Derudover astma samt mange problemer med tyktarmen. Der var mange flere problemer.......

 

Vi har gjort meget selv.

Jeg gjorde alt, hvad jeg kunne for at træne og stimulere ham. Læste masser af bøger om børnemassage og hvordan man leger lærdom ind i børn. Problemet var bare at mange af disse bøger er skrevet til normale børn. Vi fik også resultater. John-Patrick lærte at gå, holde balancen selv, at spise selv, lege struktureret lege mv. Der var dog mange ting, jeg slet ikke havde nogen som helst viden om. Hvordan skulle jeg for eksempel hjælpe med sociale færdigheder samt fantasilege.

 

Der var ikke meget hjælp at hente nogen steder. Først selv finde viden, så prøve den af. Hvilken skuffelse det var, når det så ikke virkede.

 

Lone Sørensen og Temprana terapien.

Da John-Patrick var 5 år gammel mødte jeg Lone Sørensen. Jeg var blevet anbefalet, at deltage i et af Lones forældrekurser. Det var første gang, jeg mødte et menneske, som ikke alene havde forståelse for min situation, men også vidste en masse om handicaps.

 

I starten tænkte jeg ”kan så lidt virkelig havde den helt store effekt” Jeg havde jo kæmpet meget med både massage, fysisk træning samt alle mulige lege og vidste hvor hårdt det var, bare at opnå få resultater. Her stod et menneske, som fortalte mig at med 1½ times stimulation om dagen, ville jeg få store resultater i løbet af kort tid. Samtidig kunne jeg ikke lade være med at stole på Lone – hun gav mig et nyt håb og jeg var ikke længere alene om stimuleringen.

Efter kurset begyndte jeg at stimulere John-Patrick med Temprana Terapi, som er en trykstimulering. John-Patrick nød det meget og det var dejligt at ”massere” i ansigtet, på hænder og fødder.

 

De første resultater.

Vi fik lynhurtigt et meget tæt forhold. Kort efter (ca. 1 uge) begyndte der at ske noget. Først startede vi med en udrensning, hans astma og tyktarmsproblemer blev værre, han fik astmaeksem mange steder på kroppen, men uden kløe. Jeg skrev jævnligt til Lone som opmuntrede mig til at fortsætte. Indenfor den første måned begyndte der at ske positive ting. John-Patrick holdt op med at savle og gylpe – det var en stor lettelse. Hans balance blev synligt bedre og han begyndte at kunne løbe. Jeg fik den første længerevarende øjenkontakt med ham. Den første gang vi havde øjenkontakt, under hele programmet, græd jeg. Det var en vidunderlig følelse pludselig have denne nærvær med ham Efter 4 måneders stimulation var vi til ortopædkirurg, som kunne konstaterer at hans fødder havde rettet sig meget op – det var en stor sejr. Hans astma aftog væsentligt og hans tyktarm fik det også bedre.

 

Status efter 5 år.

Som årene gik kom der flere og flere resultater. Nogle kom hurtigt, mens andre kom langsomt. Når nogle problemer forsvandt eller aftog væsentligt fandt jeg nye problemer som havde været der hele tiden, men som jeg ikke havde fokuseret på tidligere.

Lone ændrede med jævne mellemrum programmet, så det tog højde for de nye problemer. Jeg havde således en fantastisk opbakning.

Jeg har nu stimuleret John-Patrick i 5 år og jeg har opnået mange resulter, som har givet min dreng bedre livskvalitet. Her skal nævnes nogle af dem.

 

- hørenedsættelsen er væk, han bruger således ikke længere høreapparater.

- astmaen er forsvundet.

- tyktarmsproblemer er nedsat væsentligt.

- synet ligger næsten i normalområdet og John-Patrick har en god visuel hukommelse.

- er enormt god til at spille computerspil og er meget koncentreret om det.

- den sociale kontakt til andre er blevet meget bedre – før havde han stort set ingen. Nu opsøger han både børn og voksne for at lege med dem. Han har humor og kan lide at drille især de voksne.

- har sin egen vilje om hvad han vil og specielt hvad han ikke vil.

- er blevet meget bedre til almindelig færdigheder, som ex. tage tøj af og på, spise/drikke selv, tage af bordet mv.

 

Jeg ved godt, at John-Patrick ikke bliver en 100% normalt fungerende dreng. Men livskvaliteten er blevet kraftigt forbedret. Jeg ser i dag en dreng som oplever sit liv og udforsker det. Er normalt meget glad og harmonisk, men kan også blive godt gal, hvis han ikke får sin vilje.

 

Lone Sørensen gav mig et værktøj. Som jeg har brugt til at give, min dreng en bedre funktionsevne på alle områder, samt en væsentlig bedre livskvalitet. Det var ikke de udsigter som jeg havde i starten.

 

Venlig hilsen

Elisa Way

 

Hej Elisa.

Tusind tak, fordi du vil dele din erfaring med os. Hvordan har det været, at lave behandlingerne igennem mange år? Og hvad med programmet, hvordan har det udviklet sig hen over årene?

 

Venlig hilsen Jens

 

Hej Jens.

I starten var det hver dag. Nu er det 3 gange om ugen, med et udvidet program. Det er en god måde, nu hvor John Patrick går i skole.

Vi nyder stadig begge behandlingerne. Det er dejligt nærvær. Det at være i gang i mange år, er ikke noget problem.

Jeg har altid passet programmet ind i vores liv, jeg deler det op og tager noget om morgenen og noget om aftenen. Hvis vi skal noget om aftenen så tager jeg det hele om morgenen osv.

Faktisk har jeg fået mere tid ud af det. Ex John Patrick gylper ikke længere, mindre vasketøj. Grundet kraftigt forbedret syn er han i dag i stand til at spille computer og se film. Han er med andre ord mindre afhængig af min hjælp end før.

Jeg kan også have ham med mange steder, hvilket også kunne være lidt svært tidligere.

Så selv om jeg stadig bruger tid på behandlingerne, har det gjort livet lettere og givet mig mere frihed

 

Venlig hilsen Elisa